martes, 2 de abril de 2013

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo


Mensaje del Secretario General de la ONU en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se ha logrado suscitar una mayor atención en el plano internacional respecto del autismo y otros trastornos del desarrollo que afectan a millones de personas en todo el mundo. 

En el actual período de sesiones de la Asamblea General de las Naciones Unidas se aprobó una nueva resolución sobre esta cuestión, lo que demuestra el empeño por ayudar a las personas y familias afectadas. La resolución alienta a los Estados Miembros y a otras entidades a que intensifiquen la investigación y amplíen sus servicios de salud, educación, empleo y otros servicios esenciales. 

El Consejo Ejecutivo de la Asamblea Mundial de la Salud también abordará el tema de los trastornos del espectro autístico en su próximo período de sesiones que tendrá lugar en mayo. 

Esta atención internacional resulta indispensable para encarar el problema del estigma, la falta de conciencia y las estructuras de apoyo insuficientes. Las investigaciones actuales indican que las intervenciones tempranas pueden ayudar a las personas con problemas de autismo a lograr mejoras considerables en sus aptitudes. Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial. 

La Asamblea General celebrará una reunión de alto nivel el 23 de septiembre con objeto de tratar la situación de más de mil millones de personas con discapacidad, incluidas las personas con trastornos del espectro autístico. Espero que los dirigentes aprovechen esta oportunidad para realizar un aporte constructivo que sirva para ayudar a esas personas y a la humanidad en su conjunto. 

Sigamos trabajando de consuno con las personas que padecen trastornos del espectro autístico, ayudándolas a cultivar sus aptitudes y a hacer frente a los desafíos con que se enfrentan para que puedan llevar la vida productiva que les corresponde como derecho inalienable. 

Ban Ki-moon

ONU
1/04/2013


Las familias de personas con trastorno del desarrollo luchan contra el desconocimiento general y «contra esas miradas hacia nuestros hijos que hacen tanto daño»
02.04.2013 | 02:08


Un paseo por los jardines para dar normalidad a un trastorno. A la izquierda, Pelayo y Nora Fernández, con sus padres, Beatriz Méndez y Emilio Fernández; a la derecha, Carmen de la Rosa, con Pablo y Pelayo Feito. Los dos pequeños, Pelayo Fernández y Pelayo Feito, tienen autismo; sus padres quieren dar normalidad a su trastorno.
Un paseo por los jardines para dar normalidad a un trastorno. A la izquierda, Pelayo y Nora Fernández, con sus padres, Beatriz Méndez y Emilio Fernández; a la derecha, Carmen de la Rosa, con Pablo y Pelayo Feito. Los dos pequeños, Pelayo Fernández y Pelayo Feito, tienen autismo; sus padres quieren dar normalidad a su trastorno. 
Luján PALACIOS
Son casi un centenar y tienen un mensaje claro: «Ser positivos, salir, normalizar la situación y pensar que con una buena intervención las mejoras son muy importantes». Los integrantes de la Plataforma de Familias de Alumnado con Trastornos del Espectro del Autismo celebran entre ayer y hoy varios actos para conmemorar el «Día mundial de concienciación sobre autismo», porque «seguimos siendo invisibles y nos seguimos topando con un muro de incomprensión motivado por el desconocimiento».

Carmen de la Rosa y Beatriz Méndez son dos madres de niños con autismo, y junto con otras familias llevan desde finales de 2011 luchando para dar a conocer el trastorno en todo su amplísimo espectro como primer paso para una integración efectiva. «Hay muchas familias que tienen algún miembro con autismo y no quieren ni hablar de ello; en otros casos, no hay ni diagnóstico, y en los casos en que sí lo hay el apoyo entre familias es fundamental», sostienen.

Es entre las propias personas que viven de cerca este trastorno del desarrollo neuronal como «mejor podemos comprendernos y ayudarnos», afirman, porque «cada caso es diferente, se manifiesta con unas pautas, y el desconocimiento general es muy grande». De toda la sociedad, que muchas veces, por falta de información, manifiesta actitudes de rechazo. «Las miradas hacia nuestros hijos ante determinados comportamientos hacen mucho daño, al igual que cuando la palabra autista se emplea para insultar», subrayan recordando que «lo primero somos madres, y después, todo lo demás».


La necesidad las ha llevado a formarse de manera autodidacta y, en el caso de Beatriz Méndez, a diagnosticar el trastorno de su propio hijo, Pelayo. «El pediatra me decía que no me preocupara, y yo misma me di cuenta de que el niño tenía autismo con un test que saqué de internet», relata para ilustrar el desconocimiento general de los propios profesionales.

Es sólo una de las barreras que tienen que franquear diariamente junto a sus hijos, «campeones que se esfuerzan día a día para comunicarse con nosotros y con el mundo». A ello se suman las casi nulas ayudas públicas, con apenas tres sesiones semanales de menos de una hora de logopedia en el servicio de atención temprana, que cuando los niños pasan a tener edad escolar se transforman en algunas horas de apoyo con los logopedas de los colegios y «en la buena voluntad de los docentes que te toquen en cada momento», lamentan las madres.

Hasta ahora, el Principado sigue sin contar con la ley de necesidades educativas especiales, que otorgaría a las familias una atención integradora sin caer en la diferenciación de la educación especial, y que facilitaría la escolarización de los pequeños con trastornos del espectro autista en centros ordinarios. Mientras tanto «sólo nos queda organizarnos y manifestar nuestro rechazo hacia el sistema educativo en sus términos actuales», remarca Carmen de la Rosa.

Una lucha nada despreciable a la que se suma la tarea de conseguir que, poco a poco, la sociedad «mire con respeto y reconocimiento el esfuerzo que realizan a diario los niños y personas adultas con estos trastornos». Para estas familias, «es fundamental hacernos visibles e informar» sobre un trastorno que afecta ya, según los últimos datos oficiales, a uno de cada 150 niños en edad escolar en Europa, para que la sociedad se acerque a ellos y a sus hijos con normalidad y lejos de prejuicios y mitos falsos.

«No tenemos cura para el autismo, sólo pretendemos que la gente esté informada y no tenga a estas personas por enfermas; sólo existe un desarrollo diferente, y si nuestros hijos no juegan en el parque con los otros niños no es porque no quieran, es porque aún no han aprendido a hacerlo», señala Beatriz Méndez. Por eso, la concienciación social y la comprensión, junto con un mayor apoyo público, son vitales para ellos, y la mejor medicina para convivir con un trastorno «que hay que normalizar para que los afectados puedan vivir con su máximo potencial».

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